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Mes expériences,  Réflexions

Je suis malade.

Ça fait des semaines que j’essaie, que je fais des efforts, que j’innove en matière de subterfuges.. Mais le résultat est sans appel : je suis malade et il est temps que je le comprenne.

 

Tu es une fainéante !

Ce sont les mots que l’on m’a assénés quand j’ai enfin écouté mon corps et que je me suis rendue compte que quelque chose clochait.
Je faisais alors semblant depuis deux ans. Deux longues années durant lesquelles je mettais moi-même mes échecs sur le compte de ma faiblesse psychologique. « Si tu as arrêté tes études en cours de route, c’est parce que tu es inconstante. Si tu es tout le temps énervée, c’est parce que tu es trop émotive. Si tu as mal, c’est parce tu ne bouges pas assez et que tu es fainéante. »
Tu es fainéante…
C’est ce qu’on m’a fait comprendre, la première fois où j’ai dit à voix haute qu’il y avait un problème avec mon corps, que je ne pouvais pas continuer ainsi.
Tu es une fainéante…
C’est ce qu’on a dit de moi, tandis que je flottais entre effroyables hallucinations et douloureuse réalité (tout le monde ne supporte pas la morphine, non non non).
Tu es une fainéante…
C’est ce qu’on m’a répété, alors que je me battais pour sortir du système destructeur dans lequel j’étais entrée.

 

Tout est dans ta tête !

Tu es folle !
D’autres mots, tout aussi ancrés et tout aussi dévastateurs.
On me l’a répété tellement de fois que j’ai fini par y croire. Les médecins, les « amis » proches, voire même certains membres de ma propre famille. Certains professionnels n’ont pas eu le moindre scrupule à me prescrire des traitements aussi puissants qu’inutiles.
Heureusement, je suis tombée sur LE médecin qui a dit « STOP ». Il a engagé des recherches, infructueuses au départ, mais qui ont permis à celui qui a pris la relève d’avoir une base suffisamment importante pour trouver immédiatement ce que j’avais.
Ainsi donc, je n’étais pas folle. Ma douleur n’était pas dans ma tête.

 

Ta maladie est invisible, donc elle n’existe pas.
Vous savez comment certains mots peuvent rester… Il y a encore peu de temps, j’ai fait une prise de sang. Les résultats n’étaient pas très bons. Ils signifiaient que ma nouvelle biothérapie, après des mois d’utilisation, ne fonctionnait pas. Elle m’a enclenché les effets secondaires habituels. Seulement, en contrepartie, elle n’a eu aucunement les effets positifs tant attendus. Et vous savez quoi ? J’ai ressenti un soulagement intense, doublé d’une joie incroyable : pour la première fois depuis des années, nous sommes parvenus à prendre mon sang pile poil à la fin d’une inflammation. Donc elle était visible sur les résultats.
Avoir ces résultats a été très libérateur, en un sens. J’avais enfin sous les yeux la preuve que mes douleurs sont réelles.

 

Tu es une incompétente !

D’autres mots extrêmement pénibles.
Paradoxalement à ceux que je décris au début de cet article, les personnes qui me les ont balancés ne l’ont fait qu’après avoir connaissance de ma situation. Tant qu’ils ne le savent pas, tout va bien. Mais dès qu’ils l’apprennent, au contraire…
Il est arrivé qu’un entretien d’embauche se déroulant parfaitement bien soit coupé court à l’évocation de ma RQTH. Pour trouver du travail, je dois la plupart du temps cacher ou minimiser la gravité de mon état de santé. Ce n’est pas bien, j’en suis consciente. Mais c’est le seul moyen que j’aie trouvé pour que ça ne prenne pas le pas sur mes compétences.

 

Ou alors, quand on m’embauche en toute connaissance de cause, on finit par me reprocher que ma maladie ou mon traitement interfèrent trop avec mon travail. Ouaip… Désolée si certains de mes médicaments me rendent trop joviale à votre goût. Désolée si, pour pallier mon manque de concentration, je prends un peu plus de temps à effectuer mes tâches quotidienne. Encore désolée si j’ai du mal à participer aux orgies de critiques sur les collègues qui accompagnent vos pauses cafés. Désolée si je ne retiens pas les informations potentiellement importantes que vous glissez entre deux jugements. Sincèrement, j’ai suffisamment de choses contre lesquelles je dois me battre, sans en rajouter sur mon lieu de travail.
On me fait comprendre que je suis incompétente parce que je ne vis pas comme les personnes en bonne santé et que ma manière de penser diffère, du coup, de la leur. Je mène pourtant toujours mes missions à bien. Je ne fais pas de bêtises qui pourraient pénaliser d’autres personnes. Il faut aussi savoir que je n’ai pas pris un seul congé pour cause de maladie depuis que j’ai recommencé à travailler. Je me bats chaque jour pour réussir à me lever et à tenir au travail. Et pourtant…

 

Retour en arrière…

Après un mois de chômage, j’ai repris le travail.
Tout le monde me l’a déconseillé. Mon docteur, mon conseiller Pôle Emploi, ma conseillère Mission Locale, celle de Cap Emploi… Tous m’ont fait remarquer que j’avais l’air épuisée, qu’il fallait que je profite un peu de ce temps de « pause professionnelle » pour me remettre de mon dernier contrat, le temps de trouver un traitement ajusté, un logement en ville…
Comme d’habitude, je n’en ai fait qu’à ma tête. Je me suis encore plus fatiguée à chercher un emploi. On m’en a proposé quatre, tous situés à trois-quarts d’heure de chez moi. J’ai choisi un service civique qui me permettra normalement de me créer un réseau professionnel. J’ai commencé il y a trois semaines.

 

Le hic, c’est que tout ce que j’ai cumulé depuis des mois (le stress professionnel et le stress concernant ma vie personnelle, les douleurs que j’essaie tant bien que mal de refouler, plus quelques traumatismes supplémentaires…) est en train de ressortir et je crois que je suis au bord de l’implosion.
Alors que tout semble s’arranger, je suis plus stressée que jamais. J’en suis infernale avec mes proches. Et mon corps en pâtit.
Résultat des comptes : je me retrouve en arrêt maladie. Si vous saviez comme ça fait mal ! Retour à la case départ.

 

Ce qui m’énerve d’autant plus…

C’est que j’ai toutes ces paroles qui me tournent en boucle dans la tête et je ne parviens pas à les en extraire.
« Je suis une fainéante. Une incompétente. Je ne suis pas capable. »
Autant de choses négatives qui me reviennent en pleine face et m’empêchent d’avancer. Autant de choses que je ressasse et m’empêchent d’être normale avec mon entourage. Je suis en passe de devenir un monstre d’égoïsme, je passe mon temps à me plaindre et à parler de ma petite personne. Je ne suis plus capable de me réjouir (pour les autres, comme pour moi). Ça n’a jamais été dans ma nature d’agir ainsi et pourtant…

 

Ce billet est donc un dernier sursaut, une dernière tentative de me libérer de ce mal-être et de trouver une solution.
J’espère pouvoir exprimer ici à quel point je suis désolée d’être ce que je suis devenue. Et j’espère sincèrement qu’après cet article, je pourrai enfin commencer le processus de guérison.

 

Voici des pistes que je pense sérieusement explorer : 
  • Me reposer (c’est déjà un bon début, n’est-ce pas ?)
  • Attendre d’être enfin en ville pour reprendre le travail (ça ne devrait pas prendre trop de temps)
  • Limiter les projets simultanés
  • Apprendre à demander de l’aide quand j’en ai besoin (plutôt que de m’énerver toute seule dans mon coin parce que je n’y arrive pas)
  • Faire toutes mes démarches médicales (ça pourrait être utile, aussi, si j’étais plus consciencieuse à ce niveau-là)
  • Contacter une association de soutien spécialisée dans la S.A.

 

Je vais rebondir sur ce dernier point pour vous poser quelques questions : à toutes les personnes atteintes de maladies auto-immunes traitables mais non-guérissables, comment faites-vous pour tout supporter, au jour le jour, sans faillir ? Parvenez-vous à dissimuler votre souffrance ? Comment faites-vous pour ne pas vous plaindre ?
Avez-vous testé les associations de soutien aux malades et à leurs proches? Est-ce que ça vous a aidé ?

 

J’espère ne pas vous avoir trop déprimé…

 

À très bientôt pour des billets plus réjouissants 😉
Rendez-vous sur Hellocoton !

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