La différence entre être handicapé et être malade

La différence entre être handicapé et être malade

Quelle est la grosse différence entre le fait d’être handicapé et celui d’avoir une maladie chronique et/ou dégénérative ? C’est une question que je ne m’étais jamais vraiment posée avant d’avoir eu l’occasion d’entendre le point de vue d’un spécialiste, il y a quelques semaines. Voyons ensemble ce qu’il en ressort.

 

Pourquoi vous en parler maintenant ?

Un sujet bien déprimant pour ce milieu de semaine. Si je vous en parle, c’est uniquement suite à une discussion que j’ai eue avec le médecin de la MDPH en charge de mon dossier. J’aurais pu glisser cet article dans la section les Réflexions du vendredi… Mais c’est un sujet trop lourd et je préfère garder des articles plus longs et un peu moins sombres pour cette catégorie. Le thème d’aujourd’hui ne va pas prendre beaucoup de place, ne vous en faites pas. Je ne vais pas en écrire une tonne à ce sujet. Ça prend suffisamment de place comme ça dans ma vie, sans que j’en parle trop non plus ici ;). Mais je pense qu’il est important qu’on fasse une bonne fois pour toute la distinction entre le fait d’être handicapé et celui d’être atteint d’une maladie chronique et/ou évolutive.

Comme je vous le disais, c’est une question à laquelle je n’avais jamais vraiment pensé. Pour moi, être handicapé et être malade, c’était exactement la même chose : on est handicapé dans la vie, quoiqu’il en soit. C’est donc mon médecin de la MDPH qui m’a remis les pendules à l’heure. Je commençais à lui parler de toutes les choses que je voulais accomplir à ce moment-là : commencer une alternance, voyager un peu partout dans le monde, reprendre la danse à très bon niveau – oui, j’ai du rêve. C’est là qu’il m’a dit : « Je ne sais pas si vous vous rendez compte, mais vous êtes malade, pas « seulement » handicapée ». Ne comprenant pas ses mots, je lui ai demandé ce qu’il entendait par là.

 

Photo trouvée sur Pixabay

 

Handicap stable vs maladie chronique et évolutive

La valeur de stabilité

D’après les dires de ce médecin, un handicap est surtout stable. Une personne atteinte de cécité, de surdité ou de paralysie en sera pratiquement toujours au même point. Sauf en cas d’aggravation de l’état général, bien sûr.

C’est-à-dire que, même si elles sont gênées par leur handicap, elles sont normalement toujours dans le même état. Un aveugle ne verra pas, mais pourra « s’habituer » à sa condition. En apprenant le braille, par exemple. En permettant à ses autres sens de se développer. De même pour une personne sourde. Elle apprendra le langage des signes, si elle le désire, à lire sur les lèvres. Une personne paralysée sera dans son fauteuil, aura souvent les fameux « spasmes », mais pareil, elle pourra « s’habituer » à sa condition. Trouver des solutions qui l’aideront à vivre « normalement » avec son handicap. Toutes les personnes concernées pourront trouver un emploi presque plus facilement, à condition que les entreprises qui les emploient jouent le jeu. En leur donnant accès à un certain matériel spécifique, par exemple.

Quoiqu’il en soit, l’état n’est pas censé s’aggraver dû à la cause de leur handicap. Ces gens ont plus de difficultés au quotidien, mais – sauf cas à part – ils se réveillent le matin en étant presque autant en forme que quelqu’un de valide. Valide… Quel mot idiot pour décrire quelqu’un n’ayant pas de handicap particulier.
Je rectifie : ils sont justement, mis à part leur handicap, aussi valides que les autres êtres humains. Attention, je ne nie pas le parcours du combattant à effectuer en étant aveugle, sourd ou en fauteuil. Je veux seulement dire par là que le handicap étant un peu plus visible, le regard des autres sera plus clément que pour une personne dont le handicap est invisible. Et la souffrance n’est pas censée être présente en permanence, a contrario des maladies chroniques.

 

La valeur de non-stabilité

Ça se complique quand il s’agit d’une maladie et non plus seulement un handicap. En effet, quand on est malade, on n’est pas stable. Dans le sens où on peut parfaitement être bien un jour, ne pas l’être pendant deux jours. Puis re-bien pendant trois jours, puis rechuter pendant une semaine… Là aussi, il faut trouver des solutions pour « s’habituer » à sa condition. Mais c’est cette valeur de non-stabilité qui fiche tout en l’air. Car, quand on croit avoir trouvé une solution, on se rend compte très vite que, la plupart du temps, elle n’est pas viable. Pas évident de faire des projets sur le long-terme, dans ces conditions !

Et même si on a enfin un traitement, il faut attendre qu’il fasse effet un minimum, attendre que le corps se remette un maximum… Avant de pouvoir se lancer dans de vrais grands projets.

Projets, projets… Parlons travail. Une personne déjà en poste depuis plusieurs années a peut-être un peu plus de chances d’avoir un travail malgré sa maladie. Elle aura peut-être la chance de faire face à un(e) employeur compréhensif. Ce n’est malheureusement pas le cas de toutes les personnes auxquelles on diagnostique une maladie chronique. Beaucoup se retrouvent soudainement au chômage. Et pour retrouver du travail pour parvenir à joindre les deux bouts… Ça devient très compliqué. Les employeurs, forcément, n’ont pas trop envie de se mouiller. Et je les comprends. Pourquoi embaucher et payer une personne qui risque d’être en arrêt maladie tous les quatre matins ?

 

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Pour résumer

Je ne dis pas tout ça pour dire que c’est pire d’être comme ça que comme ça nanana… Qu’on ait un handicap stable ou instable, il y a quand même un soucis qui nous empêche – pour une période plus ou moins déterminée – de parvenir à nos objectifs.

Je souhaite juste vous parler de ce détail que j’ai compris il y a peu. Qui explique pourquoi, jusqu’à maintenant, je ne parvenais toujours pas personnellement à trouver une solution qui corresponde à ma situation. C’était tout simplement parce que je ne pensais pas du tout à ce que je peux faire et ne pas faire pour le moment. Il ne s’agit pas de se donner des limites sur lesquelles je vais me baser pour le reste de ma vie. Uniquement le faire à partir de mes capacités physiques actuelles. Agir en conséquences et me permettre – par la suite et petit à petit – de pousser encore plus loin. C’est pour ça que j’ai décidé de reprendre mes cours de fac à distance, sans me stresser au sujet de quoi que ce soit.

 

Et puis, comme me l’a dit le médecin dont je vous parle au début de l’article : « Reposez-vous pour mieux rebondir par la suite ». Et « Quitte à devoir rester chez soi, autant ne pas vous fatiguer à faire des choses que vous avez choisies par obligation. Autant faire ce que vous aimez, à votre rythme. Pour ce qui est du reste, c’est à nous de vous aider. Nous sommes là pour ça. »

 

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Autant prendre son temps pour se bâtir un avenir meilleur

J’ai énormément de chance : j’ai une famille formidable qui est là pour me soutenir. Ce n’est pas le cas de tout le monde. C’est bien pour ça que j’en profite et, surtout, que je ne veux décevoir personne. Alors je vais faire ce que je peux, à mon rythme, afin de me bâtir une nouvelle vie et rendre ma famille fière. Me précipiter ne m’aidera pas. J’en ai déjà fait les frais. Et je comprends enfin énormément de choses. C’est comme si mes œillères commençaient à s’évaporer.

Alors voilà un message que je souhaiterais vous faire passer : si vous êtes malade, ne culpabilisez pas. Ne vous en voulez pas de ne plus arriver à faire les choses comme avant. En y regardant bien, la maladie n’est pas non plus une punition. Malgré la souffrance, c’est une chance. Une chance de prendre un nouveau départ. D’apprendre à se (re)connaitre. Et de choisir d’être la personne qu’on est vraiment.

 

 

Eh beh… J’avais dit que je ne ferais pas de gros speech à ce sujet et visiblement, je n’ai pas pu m’empêcher de vous écrire un pavé ^^’. Je crois qu’il va falloir que j’apprenne à écrire des articles plus courts hahaha

Je vous souhaite une belle journée, les spondylamis. À demain, avec un article plus léger ! 🙂

 

 

Petit bonus : un témoignage sur la spondylarthrite ankylosante et l’invalidité quotidienne.

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2 thoughts on “La différence entre être handicapé et être malade”

  • J’avoue qu’au début de ton billet, je ne comprenais pas bien où tu voulais en venir… j’ai compris ! Je pense qu’effectivement, le regard des autres est plus « bienveillant » (si je peux utiliser ce terme) lorsque l’on souffre de quelque chose de « visible »
    Prends soin de toi 🙂

    • Oui, je me rends compte que c’est un peu brouillon, désolée ^^’ Je crois que c’est la preuve même que mon cerveau a encore du mal à assimiler tout ça lol
      Je tâcherai de faire des efforts pour être plus compréhensible. Pas facile, des fois, d’exprimer exactement ce qu’on veut dire haha
      En tout cas, merci 🙂
      Je te souhaite de passer une belle journée 🙂

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