Qu’est-ce que la spondylarthrite ankylosante (S.A.) ?

Qu’est-ce que la spondylarthrite ankylosante (S.A.) ?

La spondylarthrite ankylosante (S.A.). Ça fait quand même barbare… Ce n’est pas difficile à prononcer, ça l’est un peu plus à retenir. Imaginez le nombre de fois où on m’a posé la question sur ce que j’ai. Le plus souvent, les réactions sont les mêmes :

« Ben alors, pourquoi tu marches avec des béquilles ? Tu as eu un accident ?

– Nope. C’est une maladie.

– Laquelle ? Je connais, peut-être ? »

C’est drôle comment à cet instant, les gens sont sérieux – ou plutôt se prennent au sérieux… On croirait qu’ils savent tout, connaissent tout. Du genre « j’ai bouffé mon Larousse ce matin au p’tit déj’, vas-y, surprends-moi. »

« C’est la spondylarthrite ankylosante.

– À tes souhaits. »

Non, ce n’est pas vraiment un souhait, mais bon. Au moins, ça a le don de couper court au reste de la discussion.

Pourtant, la S.A. (oui, j’abrège, c’est trop long à écrire, sinon) n’est pas si peu répandue que ça ! Elle touche près de 300 000 français. Ça semble tellement énorme. Alors qu’en réalité, on est tellement peu. (et encore heureux !)

Je n’ai pas encore rencontré personnellement quelqu’un atteint de S.A. Je connais juste des gens qui connaissent des gens qui connaissent des gens… touchés par cette maladie. Ce sont principalement ces dernières personnes que je cherche à rencontrer, en ce moment. Des gens qui ont les mêmes douleurs, les mêmes souffrances… Mais qui ont surtout cette envie de se battre. J’aimerais aussi pouvoir échanger avec les personnes entourant ces spondylosaures.

Bref, je me rends compte à présent que cette introduction commence à être un peu longue (et à partir dans tous les sens). Passons aux choses plus sérieuses.

Les symptômes

En gros, la S.A. est une maladie :

– inflammatoire chronique d’origine auto-immune.

– considérée comme génétique (avec l’antigène HLA B27 positif dans la majorité des cas de S.A.)

– qui touche principalement la colonne vertébrale, les tendons, certaines articulations, le bassin.

– pouvant aussi atteindre les yeux, les intestins, la peau…

– qui se caractérise par des douleurs prédominant dans la deuxième moitié de la nuit et surtout au réveil, le matin ; et s’améliorant dans la journée (généralement).

– dont les douleurs et raideurs matinales se transforment le plus souvent en crises douloureuses.

– qui, après plusieurs années, peut mener à une ankylose des zones atteintes. C’est-à-dire un enraidissement, voire une paralysie.

qui ne se voit pas.

Selon plusieurs articles trouvés sur le Net (et les dires de certains médecins), il s’agirait d’une maladie touchant principalement les hommes. Personne n’est d’accord au sujet de l’âge auquel elle apparait. Je suppose que personne ne le sait réellement. Quoiqu’il en soit, c’est assez étonnant : j’entends le plus souvent parler d’histoires de femmes atteintes par cette pathologie (mis à part l’un de mes cousins éloignés…).

Le diagnostic

Il faut de nombreuses années, pour la plupart des cas, avant qu’une S.A. ne soit diagnostiquée. Je ne sais pas s’il s’agit d’incompétence ou d’une sorte de fainéantise de la part de certains médecins (même des rhumatologues !)  qui refusent de chercher plus loin que le bout de leur nez et de faire le moindre examen utile malgré des symptômes évidents… Heureusement, il existe aussi de très bons médecins. Il « suffit » de tomber sur eux : mon fameux cousin – qui, en passant, a le même âge que moi – a été diagnostiqué quelques mois seulement après le début de ses douleurs. Et ce, sur la base d’une simple prise de sang !

Pour moi, ça a pris près de six ans (le pire est que pour d’autres, c’est encore plus long !). Est-ce parce qu’il est un homme et que je suis une femme ? Que cette maladie touche majoritairement les hommes ? Parce que beaucoup (trop) de médecins considèrent encore que les femmes sont sujettes aux douleurs d’origine psychosomatique voire à l’hystérie ? (Bienvenue au XIXème siècle ! … Ah bon ? On est déjà au XXIème ?) Je vais garder ces interrogations pour un autre article.

Et vous ? Depuis combien de temps la S.A. est-elle entrée dans votre vie ? Combien de temps cela a-t-il pris pour que l’on vous prenne au sérieux ? Pour enfin avoir un diagnostic ?

Rendez-vous sur Hellocoton !


Laisser un commentaire

Votre adresse de messagerie ne sera pas publiée. Les champs obligatoires sont indiqués avec *